杜麗群委員

　　為罕見病患者點亮希望之光

　　“每個生命都彌足珍貴，每個患者都需要呵護。”去年12月，2021年國家醫保藥品目錄調整結果公布，治療脊髓性肌萎縮癥的一款注射液藥物順利進入新版醫保目錄，價格從70萬元一針降到3.3萬元。得知這個消息，廣西南寧市第四人民醫院艾滋病科護士長杜麗群委員興奮不已、由衷點贊。

　　杜麗群委員多年關注罕見病患者的生命健康權保障問題。“罕見病的臨床病例少、治療經驗少，存在高誤診、高漏診、用藥難等問題。”為此，杜麗群委員深入走訪一線醫務工作者、患者及其家屬，起草了關于進一步加強罕見病醫療保障力度的提案。

　　“調研發現，當前社會對罕見病的認識還不充分。大約80％的罕見病是遺傳病，如果能夠提前進行有關篩查，可以降低罕見病發生率和遠期健康損害。”杜麗群委員說，罕見病防治應以預防為主，要從源頭把關，在婚檢、產檢、新生兒篩查等環節設置罕見病預防等有關內容。

　　“繼續推進更多罕見病藥品進入國家醫保藥品目錄、降低治療費用，也是推動罕見病治療的關鍵一環。”杜麗群委員在走訪了許多罕見病患者后，在調研筆記中寫下這樣一段話：“今年年初，我見到一名6歲的罕見病患兒，他的母親欣喜地告訴我，注射液從70萬元一針降到3.3萬元一針，這讓整個家庭看到了希望，孩子的笑容也多了起來。我聽后很受鼓舞。”

　　杜麗群委員了解到，降價前，通過廣西婦幼保健院注射這一藥品的患者僅2名，降價后已有20多位患者開始使用，還有更多患者正陸續登記用藥。“健全完善針對罕見病的多層次醫療保障體系，在醫保方面設立‘罕見病診療費用包’等，將有助于減輕罕見病患者用藥負擔，改善罕見病患者的生活質量。”她說。

　　今年全國兩會上，杜麗群委員積極分享自己的調研與思考。她說：“近些年，各方面對大病、常見病救治的關注度日益提升，我希望也有越來越多的人關心關愛罕見病患者，給予他們更多的溫暖和幫助。”

　　（本報記者馬蘇薇、龐革平） 

　　江吉村代表

　　矢志傳承發展藏醫藥

　　2月22日8時，高原的天剛蒙蒙亮，四川甘孜藏族自治州藏醫院副院長江吉村代表的診室外，已有不少患者在等候。

　　“黨的十八大以來，黨和國家高度重視民族醫藥發展，藏醫院的硬件設施越來越好，綜合服務能力不斷提升，老百姓對藏醫藥的認可和信任度也隨之提升。”江吉村代表高興地談起此前出診的情景說，“這讓我倍感振奮、倍增干勁，把藏醫藥發揚光大的信心和決心更足了。”

　　“通過深入調研，我發現四川及周邊地區群眾對藏醫藥服務的需求大，但藏醫藥服務供應能力相對不足。”江吉村代表介紹，他積極宣傳藏醫藥的特色優勢，努力爭取相關部門對藏醫藥事業發展的支持。目前，四川省藏醫醫院的建設已納入省中醫藥強省建設行動方案。在全省推行的“中醫診所在身邊”服務活動中，他和他的團隊也積極參與，讓大家知道身邊哪里有藏醫診所，哪些病可以去藏醫診所診療。

　　這兩年，江吉村代表還積極參與疫情防控工作。“記得道孚縣出現疫情后，我組織藏醫藥專家組趕赴抗疫一線。我們針對新冠肺炎密切接觸者的年齡和身體狀況配置藏藥，累計為500余名集中隔離和6000余名居家觀察人員配發了藏藥，助力緩解疫情。”江吉村代表說，經過參與抗疫他意識到，藏醫藥不僅要在基本醫療公共服務中有更大作為，還應當在應對突發公共衛生事件中作出貢獻。為此，他積極推動將藏醫藥納入突發公共衛生事件防治體系。

　　“我最關注的是藏醫藥傳承問題。目前，培養藏醫藥人才的學校并不多，偏遠地區對年輕人缺少吸引力。”江吉村代表說，今年全國兩會上，他將繼續為藏醫藥的傳承與發展鼓與呼，希望藏醫藥人才培養得到更多的關注和支持。

　　（本報記者史一棋、王明峰） 

　　黃愛民代表

　　讓更多醫師扎根基層

　　福建醫科大學黨委副書記黃愛民代表十分關心基層醫療衛生人才隊伍建設問題。從村衛生室到鄉鎮衛生院，再到縣醫院和地市級醫院，黃愛民代表走訪過福建寧德市、三明市、南平市等多個地方的基層醫院。

　　“基層醫療衛生人才隊伍是我國醫療衛生服務體系的基礎力量，關系到每一名群眾的健康。”黃愛民代表介紹，近年來，有關部門積極出臺政策措施，推動基層醫療衛生人才隊伍培養。但是，一些基層地區的醫療衛生人才依然不足，存在“招不來”“留不住”的問題。例如，從2017年到2021年，福建醫科大學定向培養了531名臨床醫學專業畢業生，其中有75人解約。“臨床醫學定向委培生的培養工作是深化醫改的一項重要舉措，也是推動分級診療制度落地落實的重要保障。可事實表明，定向醫學生并沒有完全到崗服務基層群眾。”黃愛民代表說。

　　為了促進基層醫療衛生人才隊伍建設，在黃愛民代表推動下，去年7月，福建醫科大學與福州市閩侯縣人民政府決定共建國家級全科醫學人才培養示范基地。福建醫科大學充分發揮教育和醫療資源優勢，大力支持示范基地建設，打造“小病能治、大病能識、危重病能轉、慢病能管”的基層衛生綜合改革試點工程，進一步提升閩侯縣基層醫療服務能力。

　　黃愛民代表一直在研究各地的經驗，比如三明市在定向醫學畢業生新入職培訓中加強履約意識教育，通過醫改提高基層崗位待遇水平，為年輕醫生提供較好的職業培訓，拓寬職業發展空間，定向醫學畢業生到崗率就比較高。

　　結合這些經驗，黃愛民代表在今年全國兩會上提出建議：醫學院與地方有關部門配合，進一步做好定向生誠信和履約責任意識教育，在執行政策時對畢業生履約加強剛性約束。地方要出臺更多吸引畢業生到崗就業的激勵保障措施，積極推動“下得去”。此外，要推動基層醫療人才管理模式創新，關注其個人成長和職業發展，努力實現“留得住”。

　　（本報記者申少鐵、鐘自煒） 

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